26/08/2011 - 05h00
O Projeto de Lei apresentado pelo deputado estadual e presidente do PT do estado, Edinho Silva, que institui uma política de assistência às pessoas com doenças raras, foi pauta da reunião realizada na manhã desta quinta-feira, dia 25, no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, ligado à USP (Universidade de São Paulo). O parlamentar foi convidado para fazer uma visita ao local pelas doutoras especialistas Magda Carneiro e Vera Coch, que se interessaram pelo projeto que tramita na Assembleia Legislativa.
O Instituto atende cerca de cinco mil crianças por mês via SUS (Sistema Único de Saúde) e, segundo estimativa, 80% possuem algum tipo de doença rara. A reunião contou ainda com a participação da Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindler.
Edinho explicou que projeto apresentado tem por objetivo garantir o acolhimento adequado às pessoas com doenças raras por meio de Centros de Referência Especializados. “O objetivo é permitir o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.
As profissionais do Instituto da Criança, que lidam diariamente com o tema e que possuem um amplo estudo sobre as demandas das doenças raras no estado, concordam com posicionamento do deputado. “Esse projeto pode nos ajudar a estruturar uma rede para São Paulo e depois para o Brasil”, disse Vera Coch. Na avaliação de todos, é fundamental que a política de atendimento tenha como eixo central a integração e articulação de vários setores: poder executivo, legislativo, universidades e sociedade.
A proposta é a criação de uma unidade de referência em diagnóstico, atendimento ambulatorial e organizador da assistência e, com apoio das universidades, implementar núcleos especializados de assistência regiões do estado, de forma progressiva.
“Coloquei meu mandato à disposição. O projeto que apresentei é um instrumento para que possamos debater o assunto, dar visibilidade a esse problema e buscar soluções conjuntamente. É fundamental o apoio da universidade nesse processo, pela sua capacidade de formulação e pesquisa. O Instituto da Criança pode nos ajudar com sugestões a aprimorar o projeto garantindo melhor qualidade de vida às pessoas que convivem com doenças raras”.
Na avaliação do deputado, hoje o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Ele alertou sobre a importância de profissionais especializados, bem como a capacitação da rede básica para os devidos encaminhamentos.
O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
Projeto construído a várias mãos
O Projeto de Edinho nasceu a partir de uma audiência pública realizada logo no início do seu mandato sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.
Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. Foi a partir desse Núcleo, formado pela assessoria do Gabinete, profissionais, pessoas com doenças raras e institutos que lidam com o tema, que o projeto de lei foi construído.
Após Audiência Pública e protocolo do Projeto de Lei do deputado Edinho, as doenças raras ganharam visibilidade. As dificuldades vivenciadas no dia-a-dia, exemplos de vida de pessoas que convivem com Osteogenesis Imperfecta e outras doenças raras e a dedicação de profissionais foram pautas de uma série de reportagens especiais do jornalista Ricardo Galhardo do Portal Ig.
