Projeto de Lei do deputado Edinho Silva propõe a criação de Centros de Referência em doenças raras
17/09/2011 - 03h23
O Instituto Baresi, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), Associação Brasileira Superando Lúpus e lideranças que representam as pessoas com doenças raras no estado de São Paulo iniciaram nesta semana uma grande mobilização na internet para pedir agilidade na votação e aprovação do Projeto de Lei 648/2011, do deputado estadual Edinho Silva. O projeto institui uma política de atendimento e tratamento às doenças raras, com a criação de Centros Especializados de Referência. Por meio de sites de relacionamento, microblogs, listas de emails e até mesmo um abaixo assinado online, as pessoas com doenças raras buscam sensibilizar a sociedade sobre o tema e conquistar apoio para a votação. “O projeto está em tramitação pela Casa. Pedimos seu apoio. Nós precisamos de sua ajuda. Assine e distribua a petição. A aprovação deste projeto pode salvar vidas!”, diz um trecho do documento.
Publicado no Diário Oficial em junho deste ano, o projeto de lei teve pedido de urgência do Líder da Bancada do PT, Ênio Tatto, pela sua relevância social. Contudo, desde o dia 10 de agosto encontra-se na Comissão de Constituição, Justiça e Redação aguardando parecer.
“Doenças raras, muitas vezes, implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI e uma das organizadoras da mobilização virtual. “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”, continuou.
O Projeto de Lei nasceu a partir de uma audiência pública realizada pelo mandato do deputado Edinho Silva sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.
Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. Foi a partir desse Núcleo, formado pela assessoria do Gabinete, profissionais, associações e pessoas com doenças raras que o projeto de lei foi construído.
A ideia é que os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), prestem assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio. Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e seqüelas.
“É dever do poder público intervir garantindo qualidade de vida a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho Silva.
O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas convivem com alguma doença considerada rara.
