Fotógrafo: João Pires/LBF
02/12/2011 - 02h07
Foi aprovado na Sessão Extraordinária desta quarta-feira, dia 30, o Projeto de Lei 648/2011 de autoria do deputado estadual Edinho Silva que dispõe sobre a instituição de uma política de atendimento às doenças raras no estado de São Paulo. O projeto agora segue para sanção do Governador Geraldo Alckmin. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são afetados por alguma doença considerada rara.
“A aprovação desse projeto atende à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado.O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.
Trabalho conjunto
O Projeto de Lei nasceu a partir de uma audiência pública realizada pelo mandato do deputado Edinho Silva sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como “Ossos de Cristal”. Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.
Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. “A aprovação desse projeto tem um significado muito especial. Ele é resultado do trabalho conjunto com pessoas com doenças raras, profissionais da área, representantes de instituições e técnicos”.
Segundo Edinho, quando o projeto começou a tramitar pela Casa, iniciou-se também um amplo processo de diálogo com objetivo de sensibilizar não apenas os parlamentares, mas também os órgãos de Governo do estado de São Paulo sobre a importância de se estabelecer uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Edinho tratou do assunto com o Governador Geraldo Alckmin. Também se reuniu com o Secretário Estadual de Saúde, Giovanni Guido Cerri, com a Coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle e com as médicas especialistas, Magda Carneiro e Vera Coch, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas. “Construímos um amplo processo de diálogo com a Secretaria Estadual de Saúde, criando as condições de aprovação deste projeto. Mostramos a necessidade de termos no estado de São Paulo uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras”, disse Edinho.
“Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter criado as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Hoje demos um passo fundamental para a instituição de políticas publicas e para que 2,5 milhões de paulistas tivessem visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, continuou.
Esperança: “Doenças raras muitas vezes implicam sonhos desfeitos, gastos desnecessários, perda de produtividade, e até mortes prematuras”, afirma Adriana Dias, diretora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). “Mesmo que cada doença seja única, os problemas associados tendem a ser comum a todas. Eles incluem diagnósticos tardios ou imprecisos, dificuldade em encontrar um médico especialista, falta de pesquisas na área, poucas opções de tratamento, sensação de isolamento, entre outras”.
