15/12/2011 - 03h29
O autógrafo do Projeto de Lei 648 de 2011, de autoria do deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, foi publicado nesta quarta-feira, dia 14, no Diário Oficial de São Paulo. A partir de agora, o governador Geraldo Alckmin tem até 15 dias úteis para dar seu parecer.
Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são afetados por alguma doença considerada rara. “A aprovação desse projeto atende à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. Permite o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado”, explica o deputado. Entidades que trabalham com o tema das doenças raras no país já iniciaram uma mobilização pela sanção do governador ao PLC 648/11. Para o Instituto Baresi, referência no país, a união de esforços é importante neste momento, bem como para a implementação efetiva do projeto no estado. “Não foi simples, nem fácil.
Lidar com um tema quase desconhecido é sempre difícil. Mas, com o imenso apoio do mandato do Edinho Silva comemoramos uma vitória de dois milhões e meio de paulistas, de seus familiares, de seus médicos, de seus profissionais de saúde”, diz o Instituto. O projeto de Edinho, aprovado no início deste mês, tramitava na Casa de Leis desde abril. Segundo o parlamentar, desde então foi travado um amplo diálogo com objetivo de sensibilizar não apenas os parlamentares, mas também os órgãos de Governo do estado de São Paulo sobre a importância de se estabelecer uma rede de atendimento às pessoas com doenças raras. Edinho tratou do assunto com o governador Geraldo Alckmin. Também se reuniu com o secretário estadual de Saúde, Giovanni Guido Cerri, com a coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde, Carmela Maggiuzzo Grindle e com as médicas especialistas, Magda Carneiro e Vera Coch, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas. “Construímos um amplo processo de diálogo com a Secretaria Estadual de Saúde, criando as condições de aprovação deste projeto”. “Sinto-me realizado, enquanto parlamentar, de ter criado as condições para que as doenças raras fossem pautadas. Estamos dando um passo fundamental para a instituição de políticas públicas e para que 2,5 milhões de paulistas tenham visibilidade, sendo vistos e tratados como cidadãos com direitos constituídos”, continuou. O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença. São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.
