13/01/2012 - 02h53
Em nota enviada à redação da Folha da Cidade, a assessoria de imprensa do Governo do Estado de São Paulo discordou de conteúdo publicado pelo jornal em notícia distribuída pela assessoria de imprensa do deputado Edinho Silva, do PT. A íntegra da nota é a seguinte:
Em relação à reportagem “Alckmin veta lei que beneficia pessoas com doenças raras”, publicada em 11 de janeiro, o jornal cometeu um erro grave. O veículo não escutou o outro lado da matéria, ou seja, o governo estadual. Com isso, apenas as informações do deputado petista Edinho Silva foram publicadas e o leitor não teve a oportunidade de conhecer aprofundadamente o tema.
Sobre o veto do governador Geraldo Alckmin ao Projeto de Lei 648 /2011, é preciso deixar claro que, apesar dos bons propósitos, a ação é inconstitucional por conferir atribuições à Secretaria de Saúde, o que é competência exclusiva do Poder Executivo.
Além disso, o projeto desrespeita uma rede regionalizada e hierarquizada que compõem um sistema único (SUS) em que União, estados e municípios têm competências a cumprir. Como esclarecido na justificativa do veto, publicada no DO, “o projeto invade campo reservado à atuação dos gestores do SUS, no caso, a Pasta da Saúde, contrariando normas federais”.
Por fim, é fundamental ressaltar que a política para tratamento de doenças raras já existe e faz parte da rotina da Vigilância Epidemiológica da Secretaria de Saúde do Estado. Como diz o texto do Veto: “A grande parte dos pacientes portadores de Doenças Raras já é atendida nos serviços especializados da rede de saúde do SUS/SP. Desde fevereiro de 2011, a Secretaria, em parceria com professores universitários e médicos especialistas do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, vem se dedicando a organizar o Programa de Assistência à Pessoa com Doença Rara (DR) de São Paulo”. Assessoria de Imprensa Governo do Estado de São Paulo
