29/02/2012 - 02h58
Atendendo uma solicitação dos deputados Edinho Silva e Gerson Bittencourt, a Comissão Permanente de Saúde da Assembleia Legislativa colocou em discussão na tarde desta terça-feira (28), de maneira informal, a questão das doenças raras. O objetivo foi dar visibilidade ao problema hoje enfrentado por mais de 2,5 milhões de paulistas e, a partir de reflexões e propostas, celebrar o Dia Internacional de Conscientização (comemorado no último dia de fevereiro).
A ideia inicial era fazer uma audiência pública para tratar do tema, com a presença de acadêmicos, profissionais, familiares e pessoas com doenças raras. Mas, uma manobra dos deputados que compõem a base do Governo Alckmin na Assembleia, impediu a organização da atividade. A Casa Legislativa do estado de São Paulo foi uma das poucas no Brasil a não ter um evento oficial nesta data.
“Nós tentamos aprovar um requerimento para realização da Audiência para que o estado mais importante do Brasil não deixasse de fazer uma manifestação trazendo à tona essa questão tão importante, um tema fundamental para o povo paulista. Infelizmente, por um esvaziamento da base governista, não foi possível”, disse Edinho.
Presentes na reunião da Comissão de Saúde, pacientes e membros de associações que lidam com o tema, relataram a dura realidade de quem convive com as doenças raras no estado de São Paulo. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico, até falta de profissionais especializados e medicamentos. São Paulo, o estado mais rico da nação e com a maior capacidade de orçamento ainda não possui um centro de referência para o acolhimento a esses pacientes. A ausência de uma unidade, segundo os relatos registrados hoje na reunião, complica ou impede o devido tratamento às mais de 6 mil doenças raras identificadas.
Emocionado, o diretor do Instituto Baresi, Hugo Nascimento, falou sobre o problema enfrentado pela sobrinha, Beatriz, que tem 12 anos, mas até hoje não conseguiu um diagnóstico conclusivo sobre sua doença. “Ela nasceu em São Paulo que é uma grande metrópole e temos dificuldades imensas. Fico imaginando famílias que moram em outras cidades, pequenos municípios do interior. Falta informação, falta diagnóstico”, disse.
Nascimento pediu apoio aos parlamentares. “Peço que tenham um cuidado com isso. Doença rara não é uma questão de política, é uma questão humana”, disparou.
O deputado Edinho Silva concorda com o posicionamento e lamentou o veto que o Governador deu ao Projeto de Lei 648/2011 de sua autoria, que institui uma política de assistência às pessoas com doenças raras, apesar do amplo debate feito com membros do Governo, com o Secretário de Saúde, Giovanni Guido Cerri e com o próprio Geraldo Alckmin. “Eu só posso entender o veto ao projeto de lei como algo político. É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, afirmou o deputado na época. A lei atenderia à obrigação do estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.
Edinho falou sobre o papel da Assembleia nesse debate e a necessidade de envolver todas as esferas governamentais, independente de partidos políticos. “A Assembleia tem que liderar esse debate e sensibilizar o Governo do Estado. Essa é uma questão de saúde pública e não partidária. É uma questão de cidadania. Esse tema tem que estar na agenda da saúde pública do estado. Temos que despertar consciência. Pode ser uma pessoa, dez ou milhões afetadas com doenças raras. Não importa. A sociedade que queremos construir é uma sociedade justa, de igualdade de oportunidades na qual todos tenham o direito a uma vida digna. Essas pessoas têm que ter acesso à cidadania”.
Participaram também da audiência a Associação Brasileira de Deficiência de Alfa (Abradat), a Associação Brasileira de Neurofibromatose, Associação Brasileira da Síndrome de Wilson e a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta.
Danos irreversíveis
O diagnóstico tardio das doenças raras leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de seis mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. “É dever do poder público intervir, garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou Edinho.
