Em Audiência, Edinho propõe núcleo de diálogo sobre doenças raras

O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, vai trabalhar na criação de um Núcleo para discutir políticas públicas e projetos para pessoas com doenças raras. O parlamentar assumiu o compromisso na manhã desta quarta-feira, dia 04, durante Audiência sobre Osteogênesis Imperfecta, doença genética conhecida também como “Ossos de Cristal”. Segundo estudos, as doenças raras afetam a vida de 13 milhões de brasileiros.  
A Audiência sobre Osteogenesis Imperfecta (OI), marcada pela emoção, contou com a presença de profissionais da área da saúde, da educação, assistência social, de representantes de entidades e associações ligadas ao assunto e pessoas com a doença.
Relatos deram conta da gravidade da Osteogenesis Imperfecta, das dificuldades vivenciadas, da ausência de políticas específicas e de protocolos de atendimento, mas, sobretudo, da luta diária dos indivíduos e familiares por melhor qualidade de vida, condições de igualdade e cidadania.   A audiência marcou também o Wishbone Day – Dia Internacional das Pessoas com a doença. Segundo a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta) essa é a primeira atividade no Brasil para lembrar a data.
A OI ocorre em um a cada 20 mil nascimentos. Estima-se que no Brasil, 12 mil pessoas sejam acometidas pela doença. A principal característica é a fragilidade óssea, ocasionando fraturas com traumas leves ou até mesmo sem causa aparente.
O Profº Drº Cláudio Santili, Coordenador do Núcleo de Ortopedia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, que se tornou umas das referências no tratamento da doença no Brasil, mostrou as classificações de risco da OI, além da importância das pesquisas em diversas áreas (farmacêutica, psicológica, ortopédica e social). O palestrante elogiou a iniciativa do deputado Edinho e defendeu a união de esforços nas mais diversas áreas, públicas ou privadas, de modo que se possa pensar e agir em prol das pessoas com OI no Brasil. “Somado, o conjunto de medidas repercute não só nos indivíduos com OI, mas na sociedade como um todo, tornando-a mais justa”. Santili falou sobre a busca de mecanismos médicos que pudessem colaborar na locomoção de crianças acometidas pela doença, muitas delas com grande êxito, e arrancou aplausos dos presentes.
O médico da USP, Alexandre Sadao Iutaka, focou sua palestra mais na questão social-comunitária. Para ele, a melhor forma de trabalhar com o assunto é disseminar informações sobre suas peculiaridades e tratamentos. Além disso, segundo Iutaka, é necessário chamar a atenção das autoridades sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. "O portador dessa doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas, como ortopedistas e otorrinolaringologistas, a dentistas, psicólogos, terapeutas comuns e ocupacionais. 
Na sua avaliação, há uma tendência da família e da comunidade em “superproteger” a pessoa portadora da doença. “Isso é ruim. Traz a sensação de sedentarismo, impotência e incapacidade”.
Os portadores podem apresentar deformações do crânio, baixa estatura, dentes frágeis, escolioses na coluna, nas pernas e nos braços e perda de audição. A doença pode acontecer na forma gravíssima, que provoca a morte do bebê no útero materno ou logo após o seu nascimento, até em formas muito leves, que se manifestam tardiamente. Em muitos casos, a fragilidade e a deformação dos ossos impede a pessoa de andar. Ainda não existe cura para a Osteogenesis Imperfecta.

Homenagem
Ao final da Audiência, o antropólogo da USP, Vagner Gonçalves da Silva, falou da convivência próxima com uma pessoa com OI. Numa homenagem emocionante à Rita Amaral, fundadora da ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), Silva deu exemplos claros sobre a persistência e luta por igualdade de oportunidades dos indivíduos acometidos pela doença. “As pessoas com OI têm ossos frágeis, mas espírito inquebrável”,salientou Adriana Dias, Diretora Secretária da ABOI, que ajudou na organização do evento.