11/07/2012 - 02h39
O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, participou da abertura do Ciclo de Palestras sobre Doenças Raras, realizado no Centro Internacional de Convenções Dr. Nelson Barbieri. A atividade, organizada pelo GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) com o Conselho Estadual de Assuntos para Pessoa com Deficiência, por meio do Núcleo V, reuniu profissionais da saúde e especialistas na área da cidade e região. A Secretaria de Estado para Assuntos das Pessoas com Deficiência e a Prefeitura de Araraquara apoiaram a iniciativa.
Edinho foi convidado pelo seu trabalho desenvolvido na Assembleia Legislativa em prol das pessoas com doenças raras. No estado, são mais de 2,5 milhões de pessoas afetadas.
Durante a atividade, o parlamentar falou sobre seu envolvimento com o tema e o apoio que tem procurado oferecer por meio do seu mandato, com respaldo de instituições como o Instituto Baresi e a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta). Todos os seus projetos relacionado às doenças raras foram elaborados a várias mãos, dialogando com técnicos, entidades, profissionais, familiares e pessoas acometidas por doenças raras. “Temos que ter políticas públicas. Tenho dialogado bastante sobre isso com o secretário de Saúde, Giovanni Cerri e o ministro Alexandre Padilha. O estado de São Paulo, o mais rico da nação, pode dar exemplo para o Brasil”.
Edinho ratificou seu apoio às pessoas com doenças raras e colocou seu mandato à disposição para tratar sobre o assunto. “Esse é um espaço importante para que criemos um vínculo de diálogo.
Aqui podemos construir exemplos para irradiar para todo o país. Assumo esse compromisso com vocês, profissionais que fizeram do apoio a essas pessoas com doenças raras e deficiência um objetivo de vida”, disse aos professores, estudantes, especialistas, médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, entre outros profissionais ligados à área presentes na atividade.
A presença de Edinho no evento foi enaltecida pelo presidente do Núcleo V do Conselho para Assuntos das pessoas com Deficiência, Cesar Augusto Ferreira, que também é presidente da UDEFA (União dos Deficientes Físicos de Araraquara). Na mesa de autoridades ainda a assessora especial de Políticas para Pessoas com Deficiência de Araraquara, Elisa dos Santos Rodrigues, a presidente da Aliança Brasileira de Genética e Membro do Grupo de Trabalho sobre doenças raras do Ministério da Saúde, Martha Carvalho, o Coordenador dos Estados de São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), Marcos Antonio Teixeira, e o representante do presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência, entre outros.
Projetos
Edinho Silva é autor do Projeto de Lei 648/2011 que cria uma política de acolhimento e assistência às pessoas com doenças raras por meio de Centros de Referência, com profissionais multidisciplinares. A proposta, aprovada por unanimidade na Assembleia, infelizmente foi vetada pelo governador. A rede pública de assistência permitiria diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado.
Também é de sua autoria a Lei 14.806 promulgada em 22 de junho deste ano, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. O objetivo, segundo o parlamentar, é dar visibilidade ao tema na sociedade. O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser lembrado no último dia de fevereiro, passa a integrar o calendário oficial do Estado de São Paulo.
“É importante que o Brasil, e em especial, o Estado de São Paulo, integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade”, afirmou o deputado. Para ele, essas atividades podem colaborar sobremaneira na busca por informações e prevenção. “É importante para que os pais possam estar atentos ao diagnóstico que é um passo fundamental, não só para impedir sequelas das doenças, mas para que se possa, muitas vezes, tomar medidas no atendimento às crianças, impedindo óbito”, ressaltou Edinho.
As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.
Preconceito
Doenças Raras são internacionalmente definidas como cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Entre 5.000 e 8.000 doenças raras foram identificadas, sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. A maioria dos casos não tem cura. Segundo a OMS, na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorrem entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.
O deputado ainda chama atenção para outro grande problema enfrentado pelas pessoas com doenças raras: o preconceito. “As pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a essas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns é frequente. Muitos acabam isolados socialmente”, ressalta.
