Atividade vai marcar o Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta, doença conhecida também como Ossos de Cristal
04/05/2011 - 03h29
O deputado estadual, Edinho Silva, presidente do PT no estado de São Paulo, realiza nesta quarta-feira, dia 04, Audiência Pública para o debate sobre a “Osteogenesis Imperfecta”, doença genética rara que afeta a vida de aproximadamente meio milhão de pessoas no mundo. A Audiência terá início às 9h00 no Auditório Paulo Kobayashi da Assembleia Legislativa.
A atividade também marca o “Wishbone Day”, dia dedicado especialmente às pessoas portadoras da doença e lembrado no mundo todo. Essa, segundo a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), será a primeira vez que o dia será celebrado no Brasil. Na programação da audiência, palestras com profissionais na área da saúde a respeito da patologia, além da homenagem à fundadora da Associação, Rita Amaral, falecida em janeiro.
De acordo com estudos, a Osteogenesis Imperfecta (OI) ocorre em um a cada 20 mil nascimentos. Estima-se que no Brasil, 12 mil pessoas sejam acometidas pela doença. A principal característica é a fragilidade óssea, ocasionando fraturas com traumas leves ou até mesmo sem causa aparente.
Os portadores podem apresentar deformações do crânio, baixa estatura, dentes frágeis, escolioses na coluna, nas pernas e nos braços e perda de audição. A doença pode acontecer na forma gravíssima, que provoca a morte do bebê no útero materno ou logo após o seu nascimento, até em formas muito leves, que se manifestam tardiamente. Em muitos casos, a fragilidade e a deformação dos ossos impede a pessoa de andar. Ainda não existe cura para a Osteogenesis Imperfecta.
Segundo Edinho, o objetivo da Audiência é sensibilizar a sociedade a respeito da vida destas pessoas, sobre as necessidades e desafios, além de fazer um amplo debate sobre políticas públicas acerca do tema. Para ele, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela baixa incidência da doença, falta de conhecimento e até mesmo de protocolos de atendimento específicos.
“Queremos chamar a atenção de todos para essa doença rara, entre tantas outras que afetam a vida de milhões de pessoas. Vamos discutir de que forma o poder público pode intervir garantindo melhorias na qualidade de vida e o combate ao preconceito”, explicou o deputado.
A audiência contará com palestras do Profº Drº Cláudio Santili, Coordenador do Núcleo de Ortopedia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, do Profº Drº Alexandre Sadao Iutaka, Coordenador da Clínica Vita e Médico da Faculdade de Medicina da USP e o Profº Drº Vagner Gonçalves da Silva, da Antropologia, também da USP. A realização é do mandato do Deputado Edinho com apoio da ABOI e Instituto Baresi.
Wishbone Day
O Wishbone Day – Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta – faz parte de um esforço mundial de sensibilização a respeito da doença. O tema deste ano é “Celebrar a vida”.
A ABOI, Associação fundada em 1999 pela homenageada do dia, acredita na melhora da qualidade de vida dos indivíduos afetados pela OI por meio da informação, da conscientização da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça, e, também, pelo incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados e estatísticas.
“Essa é a primeira vez no Brasil que haverá um dia para homenagear aqueles que lutam e dedicam suas vidas para propiciar melhores condições de vida às pessoas com OI.
Antes, da ABOI não havia tratamento no Brasil”, explica Adriana Dias, Diretora Secretária da Associação. Para ela, é preciso dar visibilidade ao tema e a Audiência promovida pelo Deputado Edinho vai ao encontro dos anseios da população acometida pela doença rara. “Costumo dizer que as pessoas com Osteogenesis Imperfecta têm ossos frágeis, mas espírito inquebrável”, ressaltou Adriana.
Audiência Pública sobre Osteogenesis Imperfecta
Comemorando o “Wishbone Day” - Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta
Data: 04/05
Horário: 9h00
Local: Auditório Paulo Kobayashi – Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo
Endereço: Avenida Pedro Álvares Cabral, 201 – Ibirapuera – SP
Programação:
Abertura dos trabalhos
- Pronunciamento do Deputado Estadual Edinho Silva
- Palestras com os médicos:
* Profº Drº Claudio Santili – Santa Casa de Misericórdia
* Profº Drº Alexandre Sadao Iutaka – Faculdade de Medicina da USP
Homenagem à antropóloga Rita Amaral
